Пациенты с редкими заболеваниями все чаще судятся за лекарства

Рост числа разбирательств эксперты связывают с особенностями бюджетного цикла: лекарства, закупленные в начале года, заканчиваются, а дополнительное финансирование на местах часто отсутствует. По данным юриста Натальи Смирновой, 86% исков в 2025 году были удовлетворены судами, однако доля отказов также демонстрирует динамику роста — с 6% до 12%. Чаще всего ответчиками выступают региональные министерства здравоохранения, на которые ложится основная финансовая нагрузка.

Система обеспечения орфанных больных остается многоуровневой, но уязвимой. Если дети получают помощь через фонд «Круг добра», а часть взрослых — по федеральной программе «14 высокозатратных нозологий», то пациенты с «17 жизнеугрожающими заболеваниями» зависят от региональных властей. Федеральные субсидии, запущенные в 2026 году, покрывают лишь часть расходов и требуют соблюдения жестких условий, таких как рост числа больных или резкое подорожание препаратов. Вне этих списков пациенты вынуждены искать средства самостоятельно или обращаться в благотворительные организации.

Особое беспокойство вызывает ситуация с детьми, чьи нужды выходят за рамки полномочий фонда «Круг добра», а также с выпускниками фонда, теряющими поддержку по достижении 19 лет. В 2025 году суды рассмотрели 35 исков от молодых людей, столкнувшихся с прекращением льготной терапии. Правозащитники настаивают на необходимости доработки резервного механизма субсидий, так как текущая нагрузка на субъекты федерации становится непосильной для многих региональных бюджетов.